El rol de la familia en cuidados paliativos pediátricos

Abstract

Introducción: Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de pacientes con enfermedades limitantes, así como las de sus familias, mediante un abordaje biopsicosocial individualizado y específico según la etapa vital, por lo que surgió la necesidad de diferenciar los CP del paciente adulto y pediátrico. Objetivos: Analizar la influencia de la presencia familiar en el estado de salud del niño receptor de cuidados paliativos. Material y métodos: Se realizó una búsqueda bibliográfica consultando las bases de datos PubMed, SCIELO, Dialnet y Google Académico. Tras el cribado, se seleccionaron 11 artículos que cumplían con los criterios de inclusión. Resultados: Se evidenció una importante falta de conocimiento y actitudes negativas hacia los CPP por parte de los profesionales y la comunidad, demostrando la necesidad de una educación centrada en la PAC, de proporcionar estrategias de afrontamiento y de formar a los cuidadores para mejorar sus habilidades a la hora de brindar cuidados en el domicilio. Conclusiones: El inicio precoz de los CPP suponía un beneficio terapéutico, ayudaba en el proceso de duelo y facilitaba la toma de decisiones conjuntas. Por otro lado, se decantaban por la atención domiciliaria debido a su comodidad y el ambiente familiar, sin embargo, los cuidadores necesitaban adquirir una serie de habilidades específicas. Además, era crucial establecer una relación terapéutica de confianza con el objetivo de brindar el apoyo emocional necesario para evitar el síndrome del cuidador quemado.