%0 Thesis %A Alandete Trescoli, Carmen %8 2022-06 %U http://hdl.handle.net/20.500.12880/1467 %X La Epidermólisis Bullosa está dentro del grupo de Enfermedades raras, ya que la incidencia mundial es de 5 pacientes por cada 10.000 pacientes. Es una enfermedad crónica que se caracteriza por la fragilidad de la piel y por la aparición de lesiones hacia un mínimo traumatismo, además es una patología incurable y su tratamiento se basa en tratar los signos y síntomas. La mayoría de pacientes que sufren esta enfermedad suelen ser pediátricos ya que suelen fallecer antes de alcanzar la adultez por complicaciones, como infecciones o desnutrición. La enfermería tiene un papel importante para aumentar la calidad de vida del paciente, disminuyendo las complicaciones que presenta la enfermedad y teniendo una buena comunicación con el paciente y la familia. %T El papel de enfermería en los pacientes pediátricos con epidermis bullosa %K Papel de enfermería %K Epidermólisis Bullosa %K Prevención %K Pediatría %K Piel de Mariposa %~ END