El papel de enfermería en los pacientes pediátricos con epidermis bullosa

Abstract

La Epidermólisis Bullosa está dentro del grupo de Enfermedades raras, ya que la incidencia mundial es de 5 pacientes por cada 10.000 pacientes. Es una enfermedad crónica que se caracteriza por la fragilidad de la piel y por la aparición de lesiones hacia un mínimo traumatismo, además es una patología incurable y su tratamiento se basa en tratar los signos y síntomas. La mayoría de pacientes que sufren esta enfermedad suelen ser pediátricos ya que suelen fallecer antes de alcanzar la adultez por complicaciones, como infecciones o desnutrición. La enfermería tiene un papel importante para aumentar la calidad de vida del paciente, disminuyendo las complicaciones que presenta la enfermedad y teniendo una buena comunicación con el paciente y la familia.